A CULPA É do médico

É conhecido que este brilhante físico, uma das mentes mais extraordinárias do século XX, sofre de uma doença que ataca o sistema nervoso: a ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica). A ELA é uma doença degenerativa crónica, em que os neurónios motores (aqueles responsáveis pelo movimento) são afectados e vão progressivamente deixando de funcionar. Normalmente atinge pessoas de meia-idade (sendo extraordinária a apresentação na juventude como no caso do Stephen Hawking) e inicia-se por debilidade e fadiga das extremidades e vai progredindo até atingir a musculatura do pescoço, cabeça e respiratória. Os doentes começam por sentir dificuldades na locomoção, na escrita, na manutenção da posição erecta (ortostatismo), evoluindo depois para dificuldade em engolir (disfagia) e terminando com a incapacidade de respirar por atrofia do diafragma e dos músculos da respiração. Facto muito característico e aterrador é o facto de manterem a consciência e o intelecto perfeitamente activos e funcionais. É por este motivo que o célebre físico, se mantém como um dos cientistas mais brilhantes na sua área, apesar da sua incapacidade para andar, falar ou mesmo respirar sem ajuda de "máquinas".

Também eu já tive oportundidade de conviver de perto com uma pessoa que tinha esta doença e assistia gradualmente, de forma perfeitamente lúcida ao definhar do seu corpo. Chamava-se Rosa, tinha 54 anos e estava internada numa enfermaria de Cirurgia, para efectuar uma gastrostomia (ligação directa do exterior ao estômago) em virtude da sua disfagia. Tinha uns olhos atentos e vivos e um sorriso resignado à sua situação. Não conseguia falar. Comunicava com o mundo (e com o seu marido extremoso), pela escrita - com a mão esquerda que tinha aprendido a utilizar, quando deixou de conseguir mexer a direita. A sua companhia era um bloco de notas e uma caneta, onde escrevia todos os seus recados (pedidos ao marido para trazer uma camisa de noite, pedidos de água aos enfermeiros ou respostas às minhas perguntas). Deslocava-se de um lado para o outro de cadeira de rodas, pacientemente empurrada pelo marido e aguardava que lhe fornecessem uma cadeira de rodas eléctrica e um computador que lhe emulasse a voz - ansiava por um pouco mais de liberdade.
Passava os seus dias a escrever e a ler, actividades que se apresentavam como um desafio, pelo simples facto de ser difícil segurar num livro aberto.

Esteve internada apenas 3 dias. O suficiente para sair do hospital mais animada, visto que já se poderia alimentar. E deu a todos uma lição de sobrevivência; de superação das adversidades. Para esta mulher, para quem o mais pequeno gesto era uma tarefa sobre-humana, condenada a ver o seu corpo abandoná-la progressivamente enquanto se apercebia de tudo, o mais importante era encarar a vida e o futuro de frente, sempre com um "brilhozinho nos olhos".

Na luta contra estas doenças do corpo, que sadicamente preservam o espírito, resta-nos aprender com o exemplo dos que não desistem de lutar: do Stephen Hawking, da D. Rosa e de tantas outros anónimos...